Letzte Wege - Begleitung am Lebensende

Was am Ende hilft

Die Diagnose einer lebensbedrohlichen Erkrankung ändert alles. Sie reißt uns aus dem Gewohnten, zerstört Pläne und Hoffnungen. Unsicherheit, Trauer und Angst schleichen sich schnell auch in das Leben von Angehörigen, Freundinnen und Freunden. Hier hilft es, offen zu sprechen - und sich über die vielen Angebote zu informieren, die schwerstkranke und sterbende Menschen unterstützen.

Welchen Fragen sollte man sich in Bezug auf das eigene Lebensende stellen?

Eines ist klar: Das eigene Lebensende lässt sich vorab nicht so organisieren, dass wir alles unter Kontrolle haben. Trotzdem ist es sinnvoll, frühzeitig darüber nachzudenken, was wir uns dafür wünschen. Auch wenn das eigene Sterben nicht unbedingt als Gesprächsstoff für Kaffeeklatsch oder Cocktailparty gilt - es ist viel wert, mit Angehörigen, Freundinnen und Freunden offen über das Thema zu sprechen. Nur wenn sie wissen, was uns wichtig ist und was wir uns für das eigene Sterben wünschen, können sie im Ernstfall in unserem Sinne handeln. Vor allem dann, wenn wir selbst dazu nicht mehr in der Lage sind. Gespräche über den Tod machen vielen Angst - nicht nur wenn es eine konkrete Diagnose gibt. Klar formulierte Fragen können helfen, sich gemeinsam und langsam an das Thema heranzuwagen:

1. Wo will ich sein, wenn ich sterbe? Wen möchte ich dann um mich haben?

2. Entspricht meine familiäre und soziale Situation meinen Bedürfnissen im letzten Lebensabschnitt?

3. Welche Bedürfnisse können hinzukommen und welche Folgerungen ergeben sich daraus für meine Betreuung?

4. In welchem Zustand werde ich mich wahrscheinlich körperlich und psychisch befinden und wem möchte/kann ich das zumuten?

5. Wie und in welchem Umfang können Freundinnen, Freunde und Angehörige mir helfen?

6. Brauche ich vielleicht professionelle Unterstützung?

7. Und weiß ich, wie ich diese finde?

Was versteht man unter Hospizarbeit und Palliativversorgung und welche Unterstützungsangebote gibt es?

Die meisten Menschen wünschen sich, dass sie zu Hause sterben können, wenn es so weit ist. Das ergab eine Umfrage im Auftrag des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands (DHPV). Tatsächlich sterben aber viele im Krankenhaus. Dies liegt häufig daran, dass sowohl die Betroffenen als auch die Angehörigen befürchten, der Situation alleine nicht gewachsen zu sein. Oder sie erleben sich zu Hause überfordert, auch wenn sie beispielsweise durch die Familie, den Freundeskreis oder einen Pflegedienst unterstützt werden.

Die Begleitung durch Hospizdienste erleichtert schwerstkranken Menschen den Sterbeprozess in ihrer gewohnten Umgebung. Ehrenamtliche Hospizbegleiterinnen und -begleiter kommen zu den Betroffenen nach Hause. Sie haben sich in Schulungen für diese Arbeit qualifiziert und unterliegen der Schweigepflicht. Viele von ihnen engagieren sich oft schon jahrelang in der Sterbebegleitung. In der letzten Lebensphase können sie durch ihre Zeit, Erfahrungen und Absichtslosigkeit eine sehr wertvolle Unterstützung für Sterbende wie Angehörige sein.

Wenn das Sterben zu Hause nicht möglich ist, kann ein stationäres Hospiz eine gute Alternative sein. Dabei handelt es sich um unabhängige Einrichtungen mit acht bis 16 Betten. Im Hospiz werden die Schwerstkranken und Sterbenden ganzheitlich betreut - je nach ihren individuellen Bedürfnissen zum Beispiel durch Pflegekräfte oder psychosoziale Dienste sowie physiotherapeutisch, seelsorgerisch und auch ärztlich. Nicht immer sind diese Professionen fester Bestandteil des Hospizteams, in jedem Fall bestehen jedoch enge Kooperationen zwischen Hospiz und Versorgungsangebot.

Die Teams der Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) sind speziell für die Versorgung von Palliativpatientinnen und -patienten - also Menschen mit nicht heilbaren, weit fortgeschrittenen Erkrankungen und einer begrenzten Lebenserwartung - ausgebildet. Sie unterstützen beispielsweise bei der Behandlung von Schmerzen oder Ängsten, beraten und koordinieren die Versorgung. Die SAPV-Teams bestehen aus speziell für diese Aufgabe qualifizierten Ärztinnen, Ärzten und Pflegekräften, die 24 Stunden erreichbar sind. Bei Bedarf können ehrenamtliche Hospizhelferinnen und -helfer unterstützen. SAPV-Teams dienen außerdem als Ergänzung zu einem Pflegedienst.

Wenn keine spezialisierte Versorgung nötig ist, kann die Allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV) eingebunden werden. Niedergelassene Haus- und Fachärztinnen beziehungsweise -ärzte sowie ambulante Pflegedienste mit palliativmedizinischer Basisqualifikation versorgen gemeinsam Palliativpatientinnen und -patienten in deren gewohntem Umfeld. Die meisten Palliativpatientinnen und -patienten, die medizinische und pflegerische Versorgung benötigen, können auf diese Weise ausreichend versorgt werden.

Palliativstationen sind an Krankenhäuser angebunden. Genau wie Hospizeinrichtungen zeichnen sie sich durch einen ganzheitlichen Betreuungsansatz aus. Die Aufnahme auf eine Palliativstation erfolgt vornehmlich in einer akuten Krisensituation. Ziel des Aufenthalts, der meist nicht länger als zwei Wochen andauert, ist die Behebung der akuten Probleme, damit die Schwerstkranken und Sterbenden danach wieder zu Hause betreut werden können.

Was ist das Besondere an einem Kinder- und Jugendhospiz?

Stationäre Kinder- und Jugendhospize sind speziell auf die Bedürfnisse von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung ausgerichtet. Sie unterscheiden sich maßgeblich von stationären Hospizen für Erwachsene, da sie nicht nur auf die Sterbephase der Kinder begrenzt sind, sondern Aufenthalte ab der Diagnose möglich sind. Das heißt, dass stationäre Einrichtungen Kinder, Jugendliche und ihre Angehörigen neben der Sterbephase auch zeitlich begrenzt oder in Notfallsituationen unterstützen. Der Aufenthalt dient neben der Möglichkeit der Auseinandersetzung mit Krankheit, Sterben und Tod auch der Entlastung der Betreuungspersonen, die mit dem Kind aufgenommen werden können. In Deutschland gibt es aktuell 17 stationäre Hospize für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, zwei davon mit dem Schwerpunkt Tageskinderhospiz.

Wie ist die Finanzierung einer hospizlichen beziehungsweise palliativen Versorgung geregelt?

Steht der Wunsch nach einer hospizlichen oder palliativen Versorgung fest, sollte auch die Kostenfrage geklärt werden. Ambulante Hospizdienste sind für Betroffene und Angehörige kostenfrei. Die Kosten für stationäre Hospizplätze werden zu 95 Prozent von den Kranken- und Pflegekassen übernommen, fünf Prozent trägt das Hospiz selbst. Die palliativmedizinische Versorgung - egal ob ambulant, stationär oder durch ein SAPV-Team - wird von den gesetzlichen Krankenkassen nach ärztlicher Verordnung übernommen.

Das Anrecht auf Beratung über Hospiz- und Palliativdienste ist gesetzlich geregelt. Krankenkassen sind laut Sozialgesetzbuch V verpflichtet, die Beratung entweder selbst zu übernehmen oder an Beratungsstellen zu verweisen.

Auch die Private Krankenversicherung (PKV) erstattet die Aufwendungen für Hospiz- und Palliativversorgung. Idealerweise klären Versicherte Detailfragen möglichst schon im Vorfeld mit ihrem PKV-Unternehmen ab.

Was darüber hinaus wissenswert ist: Weil Hospize für einen Teil ihrer Kosten selbst aufkommen, sind Spenden essenziell für die vielfältigen Angebote. Neben zweckungebundenen, regelmäßigen oder einmaligen Spenden wird es immer beliebter, etwa anlässlich des eigenen Geburtstags um eine Überweisung an eine örtliche Hospizeinrichtung zu bitten. Erbschaften und Nachlässe sind oftmals Anlass für eine Spende.

Auch die Verbände, die sich für die Hospizarbeit und Palliativversorgung starkmachen, sind auf Spenden angewiesen. Informationen rund ums Spenden sind auf den Websites der Institutionen selbst oder auf den Seiten des Deutschen Hospiz- und Palliativ Verbands (DHPV) und der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) zu finden.

Wo gibt es weiterführende Informationen?

Ein erster Anlaufpunkt ist der "Wegweiser Hospiz- und Palliativversorgung Deutschland".

Das Online-Portal zeigt Betroffenen stationäre und ambulante Dienste sowohl für Kinder und Jugendliche als auch für Erwachsene in der Nähe an. Zu finden sind Einrichtungen und Dienste wie Palliativstationen, stationäre Hospize, ambulante Hospizdienste, SAPV-Teams, Palliativdienste im Krankenhaus, Palliativpflegedienste und weitere Unterstützungsangebote - jeweils mit einer Kurzbeschreibung. Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) stellt den Wegweiser in neun Sprachen zur Verfügung.

Die Hausärztin oder der Hausarzt sind gute Ansprechpartner für die erste Beratung. Durch die langjährige Betreuung kennen sie ihre Patientinnen und Patienten. Das Vertrauensverhältnis und ihr Fachwissen helfen, Symptome zu lindern, und ermöglichen es oft, dass die Schwerstkranken die Zeit bis zu ihrem Tod in gewohnter Umgebung verbringen können.

Für Menschen, die im Pflegeheim leben, lohnt es sich auch, das Personal in der Pflegeeinrichtung anzusprechen: Mittlerweile bieten viele Einrichtungen die Begleitung des Sterbeprozesses an. Andernfalls ist es auch im Pflegeheim möglich, ehrenamtliche Hospizbegleitung zu erhalten oder ein SAPV-Team einzubeziehen.

Eine Bereicherung im Alltag Schwerstkranker: das Tageshospiz im Ricam Hospiz Zentrum

"Unser Ziel ist es, dass die Menschen Kraft tanken und wieder gesellschaftliche Teilhabe erfahren können."

Schwerstkranke und sterbende Menschen haben in Deutschland verschiedene Möglichkeiten, Unterstützung zu finden. Neben der Begleitung durch Ehrenamtliche und professionelle Pflegekräfte im eigenen Zuhause, der stationären Betreuung im Hospiz oder im Bedarfsfall auf einer Palliativstation gibt es seit Kurzem das Angebot der tagesstationären Versorgung. Wenn die Versorgung im eigenen Haushalt an ihre Grenzen stößt und eine stationäre Versorgung nicht gewünscht oder nicht notwendig ist, bieten Tageshospize eine gute Alternative.

Toska Holtz, Geschäftsführerin der Ricam Hospiz gGmbH, in deren Zuständigkeit ebenfalls die Leitung des Tageshospizes im Ricam Hospiz Zentrum in Berlin-Neukölln fällt, beschreibt das Anliegen der Einrichtung so: "Unser Ziel ist es, dass die Menschen Kraft tanken und wieder gesellschaftliche Teilhabe erfahren können." Das Angebot richtet sich an Betroffene sowie deren An- und Zugehörige: "Viele Erkrankte sind oft wochen- oder monatelang alleine zu Hause und haben nur Besuch vom Pflegedienst." Andere werden seit Langem von ihren Angehörigen gepflegt, die dafür nicht selten ihren Job aufgeben oder sich in ihrem Alltag stark einschränken müssen, um den geliebten Menschen zu Hause pflegen zu können.

Im Tageshospiz greifen therapeutische und pflegerische Versorgung sowie gemeinschaftliche Angebote ineinander, die individuell an die Bedürfnisse des Gastes angepasst sind. Neben der medizinischen Versorgung stehen gemeinsame Mahlzeiten, die Nutzung des Wellness- und Ruhebereichs sowie verschiedene Angebote der Freizeitgestaltung auf dem Plan. "Das große Pflegebad mit Physiotherapie- und Massageraum ist bei uns der Hit", berichtet Holtz. Einigen der Gäste sei es aufgrund ihrer Konstitution manchmal kaum mehr möglich, nicht-barrierefreie Anlagen wie Dusche oder Badewanne zu nutzen, so Holtz. Im Tageshospiz im Ricam Hospiz Zentrum stehe ihnen daher ein eigener Bereich zur Verfügung.

Auch Angehörige erfahren im Tageshospiz Unterstützung. Das multiprofessionelle Team hilft bei Formalitäten, berät bei pflegerischen Fragen, und ist vor allem Ansprechpartner für die Fragen und Sorgen, die mit dem bevorstehenden Sterben eines nahestehenden Menschen einhergehen.

Das Hospiz bietet acht Plätze pro Tag, jedoch profitieren deutlich mehr als acht Personen von dem Angebot: Bis zu 40 Gäste kann das Tageshospiz pro Woche beherbergen. Je nach ärztlicher Verordnung und der Entwicklung der gesundheitlichen und privaten Situation, kommen die Gäste zwischen einem und fünf Tagen pro Woche ins Hospiz. Die Frequenz wird stets an die Bedürfnisse der Betroffenen und ihrer Angehörigen angepasst.

In Zukunft möchte Frau Holtz auch Nachtplätze anbieten: "Dass Angehörige auch mal ausschlafen können und ihre Liebsten auch nachts in guten Händen wissen" - das ist eines ihrer nächsten Ziele für das Tageshospiz.

Mehr über das Tageshospiz im Ricam Hospiz Zentrum erfahren Sie hier. 

Engagement mit vielen Facetten

Ehrenamtliche in der Hospizarbeit übernehmen ganz unterschiedliche Aufgaben und Tätigkeiten.

Was Sie wissen müssen, wenn Sie Menschen auf ihrem letzten Weg begleiten wollen.

Welche Rolle spielen Ehrenamtliche in der Hospizbegleitung?

Von Beginn an war ehrenamtliches oder bürgerschaftliches Engagement die tragende Säule der Hospizbewegung - mit dem klaren Ziel, das Lebensende so gut wie möglich zu gestalten. Dabei stehen die Bedürfnisse des schwerstkranken und sterbenden Menschen und seiner Angehörigen in all ihren Facetten im Mittelpunkt. Die ehrenamtliche Hospizarbeit kann daher ganz unterschiedlich aussehen: Ehrenamtliche begleiten die Sterbenden zu Hause, in Pflegeeinrichtungen, in Krankenhäusern und sie engagieren sich in stationären Hospizen.

Die ehrenamtliche Unterstützung ersetzt keine Fachkräfte, sondern ergänzt die Versorgung. Die Freiwilligkeit der Begleitung wird sowohl von den Ehrenamtlichen als auch den schwerstkranken und sterbenden Menschen als wichtiger Aspekt betrachtet.

Was bringt ein Ehrenamt in der Hospizarbeit mit sich?

Die meisten Ehrenamtlichen sind im ambulanten Hospizdienst aktiv. Sie unterstützen Betroffene, die in ihrer gewohnten Umgebung sterben möchten. Das benötigt zwar ein hohes Maß an persönlichem Einsatz. Aber oft entsteht während der Begleitung eine Verbindung, die erfüllend sein kann und viel zurückgibt.

Die Hospizbegleiterinnen und -begleiter leisten Beistand, sind da, entlasten die Angehörigen, reden und bringen Zeit mit. Vor allem halten sie das Sterben aus - und alles, was dazugehört.

Die ambulanten Hospizdienste können auch weiterhelfen, etwa wenn die Unterstützung durch ein Team der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) benötigt wird oder es Fragen zu Vollmachten und Patientenverfügungen gibt.

Wer kann sich in der Hospizarbeit engagieren?

Jedes Ehrenamt ist zunächst eine persönliche, zeitliche und emotionale Herausforderung. Zuallererst gilt es, sich selbstkritisch zu fragen, wie man sich in der eigenen Situation engagieren kann und ob man sich der Aufgabe wirklich über einen längeren Zeitraum widmen möchte. Selbstreflexion ist für die ehrenamtliche Hospizarbeit ganz besonders wichtig.

Sie sind bereits sicher, dass Sie sich im Hospizdienst engagieren wollen? Dann ist der nächste Schritt ein Anruf bei einer Hospiz- oder Palliativeinrichtung in Ihrer Nähe, der Besuch einer Infoveranstaltung oder eines Tages der offenen Tür. Dort können Sie sich über die Möglichkeiten des Engagements und über entsprechende Vorbereitungskurse informieren. Die meisten Träger finden Sie über den "Wegweiser Hospiz- und Palliativversorgung Deutschland".

Wer sich die direkte Begleitung Sterbender nicht zutraut, kann Hospizdienste auch organisatorisch unterstützen: Am Empfang, in der Küche, bei der Koordination oder im Vorstand von Vereinen werden immer helfende Hände gebraucht. Eine weitere Möglichkeit des Engagements ist die Trauerbegleitung, die häufig auch von den Hospizdiensten angeboten wird.

Wie bereite ich mich auf ein Ehrenamt vor?

Vor Ihrem ersten Einsatz als Hospizbegleiterin oder -begleiter erhalten Sie in Vorbereitungskursen die Möglichkeit, sich ausgiebig mit den Inhalten Ihrer zukünftigen Aufgabe zu befassen. Die Kurse zur qualifizierten Vorbereitung umfassen etwa 100 Unterrichtseinheiten und dauern in der Regel neun bis zwölf Monate. Häufig ist auch ein Praxiseinsatz Teil der Vorbereitung.

Sie begleiten gemeinsam mit einer erfahrenen Kollegin oder einem erfahrenen Kollegen einen sterbenden Menschen zu Hause oder arbeiten in einem Hospiz mit. Die Kosten für den Vorbereitungskurs für Hospizhelferinnen und -helfer variieren je nach Institution. Viele Kurse sind kostenfrei. Sollten Gebühren anfallen, werden diese oft zurückerstattet, wenn Sie im Anschluss für einen gewissen Zeitraum als ehrenamtliche Hospizbegleitung in der Ausbildungsinstitution tätig bleiben.

Ehrenamtliche Tätigkeiten werden nicht vergütet - das zeichnet dieses Engagement aus. In der Regel werden aber Fahrtkosten erstattet. Für ehrenamtlich Tätige besteht üblicherweise über die Träger ein Unfall- und Haftpflichtversicherungsschutz. Erkundigen Sie sich vor Antritt Ihres Engagements, wie Sie versichert sind und was genau über die Versicherung abgedeckt ist.

Wie sieht die Praxis in der ehrenamtlichen Hospizarbeit aus?

Jeder Einsatz ist anders. Nach der qualifizierten Vorbereitung treffen Sie den ersten Menschen, den Sie beim Sterben begleiten werden. Dieses erste Treffen ist mit vielen Erwartungen verbunden, möglicherweise haben Sie sich schon Fragen überlegt beziehungsweise im Vorbereitungskurs erarbeitet, um das Gespräch anzuregen.

Sterbebegleitung ist so individuell wie die Sterbenden selbst. Im Vorbereitungskurs lernen Sie, dass die Sterbenden den Takt angeben. Manche brauchen es, dass Sie stillschweigend neben ihnen sitzen. Genauso kann es passieren, dass Sie sich lebhaft über Erlebnisse aus der Vergangenheit austauschen oder eine letzte Familienzusammenkunft begleiten. Alle Gespräche sind vertraulich: Ehrenamtliche stehen unter Schweigepflicht. Offenheit für diese besondere Situation ist die wichtigste Kompetenz, die Sie mitbringen müssen. Die Ehrenamtlichen besuchen die Sterbenden meist ein- bis zweimal in der Woche. Manchmal für eine Stunde, manchmal für vier Stunden. Wann genau die Besuche stattfinden, lässt sich individuell absprechen. Bei der Koordination der Ehrenamtlichen werden neben der persönlichen Ebene auch die zeitlichen Wünsche und Möglichkeiten berücksichtigt.

Menschen, die sich ehrenamtlich in der Begleitung schwerstkranker und sterbender Menschen engagieren, werden dabei professionell begleitet. Ein regelmäßiger Austausch untereinander ist ebenso wichtig wie gute Koordination durch Menschen, die einschätzen können, welche Begleiterin oder welcher Begleiter zu welchem Sterbenden passt. Fortbildungsangebote, Praxisbegleitung und Supervision runden das Angebot ab. Die ehrenamtliche Arbeit - gerade in einem so besonderen Bereich - braucht auch immer Hauptamtliche, die sich um die Belange der Engagierten kümmern.